מה היה מסלולך המקצועי לפני שהגעת לעמותה?
אני עורכת דין בהכשרתי. לפני שהגעתי לעמותה עבדתי במשרד עורכי דין וכיהנתי כיועצת משפטית של ארגונים ומוסדות. כשלילדיי הגדולים מלאו שנה וחצי ונולדה בתי השלישית (כך שאפשר לומר שבתוך שנה וחצי נולדה לי שלישייה…שש שנים אחריה נולדה בתי הרביעית) נטלתי אתנחתא, שבמהלכה נודע לי על התפקיד בעמותה. התלבטתי מעט, כי הבנתי שמדובר בתפקיד חדש ומאתגר שכולל עיסוק בתחומים שלא התנסיתי בהם. יחד עם זאת – הוא נשמע לי תחום פעילות מרתק, ובחרתי באפשרות להוביל את העמותה.

הייתי אז רק בת 33 וחיפשתי סיפוק רב יותר בעבודה מבחינה ערכית. בשונה מתפקיד של יועצת משפטית – גיליתי שאני אוהבת מאוד את עבודת הניהול, הנותנת ביטוי ליוזמה ולחיבור בין חלקים שונים – לשילוב של הפן המקצועי עם הפן המינהלי-תפעולי. האינטגרציה בין התחומים הכתה גלים והשפיעה על תחומים נוספים בארגון, קל וחומר בארגון כזה, שבו אנחנו יוצרים ממש שינוי דרמטי בחייהם של ילדים, בני נוער ובוגרים עם אוטיזם ושל משפחותיהם.

איך נראו אז הדברים בתחילת הדרך?
כשהתחלתי את עבודתי בעמותה לא היו אפילו משרדים מסודרים – היו חדרים מועטים. עבדנו ברמת חן, והיועץ המקצועי לעמותה היה פרופ' נתי לאור, שהגה את רעיון הקמתה, הוביל מקצועית ומוביל עד היום. בתחילת הדרך, היו 17 גנים בעמותה, מרבית התהליכים הכספיים התנהלו על-ידי משרדים חיצוניים. לאט-לאט התחלתי להכיר את העמותה, ליצור קשרי שיתוף פעולה עם משרד הבריאות, עם משרד החינוך, עם רשויות מקומיות ולהגביר את הפעילות.

מה היו המטרות הראשונות שהצבת לעצמך בתפקיד?
המטרות הראשונות היו להגיע ליותר ויותר ילדים, כולל אלו שבפריפריה ושללא התערבותנו- לא יקבלו את הטיפול שיכול לקדמם. במקביל, ליצור ולייצב תשתית כספית, ניהולית ומקצועית בעמותה – הנותנת ביטוי חזק לשטח, ולצרכים העולים מתוכו, לצד חוסן כלכלי ומצוינות מקצועית. העמותה גדלה, התבססה ועברה שינויים רבים כדי ליישם את החזון של הנגשת השירותים לצד חוסן כלכלי, מצוינות מקצועית וניהולית.

עם השנים, בין השאר בגלל העלייה התלולה במספר האבחונים, הרחבנו את המענה לקבוצות גיל נוספות. שאפנו לשיתוף פעולה עם משרדי הבריאות, החינוך והרווחה, כדי ליצור מערכת אינטגרטיבית ורב-מערכתית לילד ולמשפחתו, ולהנגיש את הטיפולים לפריפריה ולמגזרים נוספים בחברה הישראלית.

במקביל, שקד מרכז חוסן על תוכניות להגדרת תפקידה של הרשות המקומית באיגום מידע ובתמיכה במצבי חירום. עם השנים נוצרו חיבורים רבים בין חוסן לרשויות כדי למנוע שחיקה ולהעניק כלים להתמודדות, ונולדו תכניות נפלאות למאות אלפי ילדים בבתי ספר לסיוע בהתמודדות במצבי משבר. גם כעת, בתקופת הקורונה, מפתחים הצוותים מענים ייחודיים המלווים במחקר. מענים לסיוע , התמודדות ומניעת שחיקה לצוותים מבית ומחוץ- הן לתלמידים , הן לצוות הרפואי בבית חולים והן למטפלים בעמותה.

מהם ההישגים הגדולים של העמותה לדעתך?
הצמיחה המקצועית הבלתי פוסקת שהפכה אותנו לארגון בעל השפעה משמעותית מאוד בשטח וברמה הציבורית, הן בהתייחס להתוויית מדיניות וחקיקה ולמשרדי הממשלה והן בהתייחס לאוכלוסייה הנרחבת לה אנו מצליחים לתת טיפול ולקדם. לאורך השנים נעשית עבודה מקצועית ומרשימה מבחינה ניהולית וארגונית, כמו פיתוח והרחבת שיטות הטיפול שבהן עושים הצוותים שימוש. שמנו דגש עצום על היותנו ארגון לומד ומלמד, ועם השנים יצרנו סקטורים והתמחויות מקצועיות. כל סקטור הוא עולם תוכן בפני עצמו, וההשקעה בהון האנושי ובצוותים מובילה להתמקצעות ולשיפור מתמיד של המענים שאנו נותנים. מי שהובילה תהליכים אלה ברמה המקצועית היא נילי כהן אהרונסון, שיסדה את ההשתלמויות ואת תהליך הפיתוח המקצועי והפכה את העמותה למוסד מוכר להתמחות בפסיכולוגיה קלינית והתפתחותית. כיום, מנהלת את תחום האוטיזם (גנים ומעונות) בעמותה באופן מקצועי דנה קוסטה, שמחברת מערכתית ומקצועית את השטח למטה, ומובילה התפתחות מקצועית. וכן, נחמה פבר בן פזי, המנהלת את תחום המערך הטיפולי המקדם לגילאי 7-18, ומובילה שינוי חברתי בתחום זה.

גם לפן הניהולי -ארגוני ניתן דגש משמעותי. קלטנו אנשים מעולים שהגיעו מעולמות עסקיים כמו עדי קורן, מנהלת הכספים, וטלי אדלשטיין, מנהלת משאבי אנוש ופיתוח ארגוני, שהובילו את העמותה להישגים בולטים בתחומים אלה ובהמשך אף התחלנו לעסוק במדידה והערכה ובמחקרים, בפיתוח תחום איכות ובקרה, שמובל במקצועיות רבה על ידי ד"ר ורד רייטר, ועוד ועוד.

ומה לדעתך המפתח להצלחה הזאת?
אנחנו מאמינים בכל לב, שההון האנושי –הצוות המופלא שלנו הוא הגורם העיקרי להצלחה שלנו, לצד היכולת ליצור שיתוף פעולה בין השטח למטה בחשיבה, בפיתוח וביצירת דברים חדשים. אנחנו ארגון דינמי, שמעודד במידה רבה מקצוענות ומצוינות – שהם ערכי היסוד של הארגון.

אחד מסודות ההצלחה הוא ללא ספק העובדה, שלאורך השנים 'המצאנו את עצמנו מחדש'. בהתחלה התמקדנו בגיל הרך בשל חלון ההזדמנויות הטמון בילדים הצעירים. בתחילת הדרך הפעילות התמקדה בשינוי המציאות עבור הילדים בגיל הרך הודות גם לפעילות סינגורית ומשפטית שקבעה עובדות בשטח ויצרה זכאויות לילדים. כשנאמר לנו שאין תקציב – הגשנו בג"צ, ובעקבות ההצלחה הוענקה זכות בסיסית לכל ילד עם אוטיזם בישראל בגיל שלוש עד שבע ליהנות מטיפול. לאחר שהשגנו הישגים ושינויים עברנו לילדים הבוגרים יותר.

הדרך המקצועית והמתחדשת שלנו מותווית על-ידי ערכים של אנושיות, גמישות והתחשבות בעובדים. אנו מקפידים מאוד על תקינות ניהולית, ועל אפקטיביות ומדידה לא רק בתוך הארגון אלא גם בקרב קהל היעד שלנו, ההורים, בעזרת סקר של שביעות רצון. מדי שנה אנחנו מפיקים ממנו לקחים ומבררים מה אפשר עוד להעניק לצוותים לשיפור המענים.

בימים אלו אנו שותפים במעגלי חשיבה ליצירת אפליקציה להכרת זכויות ומימושן במקום אחד. החזון הוא, שבאפליקציה כזו יזינו ההורים את כל המסמכים שקשורים לילד, והיא תשמש מנוע דיגיטלי לא רק לבירור הזכויות, אלא גם לדרך לממש אותן במינימום בירוקרטיה.

מהן פריצות הדרך הנוספות שפרצה העמותה בכל הנוגע למדיניות הארצית?
לפני כ-8 שנים, קופות החולים התנגדו למתן טיפולים לילדים בגיל הבוגר בתוך בתי-הספר. אך אנחנו ידענו, שרק 15% מילדי בית-הספר מממשים את זכאותם בגלל קשיים של המשפחות להגיע לטיפולים בשעות אחר הצהריים והערב. המאבק שלנו שינה את הדברים מקצה לקצה, ובתוך שנתיים אחוז המממשים עלה ל-85%.

אבל, לא עצרנו לנוח על זרי הדפנה, והבנו ש-15% הנותרים נמנעים מלממש את זכויותיהם כי המשפחות נאלצות לשלם עבור הטיפול ורק אחר כך לחפש החזר. לכן עמדנו על כך, שייחתמו הסכמים עם קופות החולים כדי שכולם יקבלו טופס 17, וכך יוסר ההבדל בין משפחות בעלות יכולת כספית למעוטות יכולת. ההסדר הזה פועל באופן מרשים והיום כ-1,500 ילדים מטופלים במערך הטיפולי המקדם. הדרך מאופיינת בשיתוף פעולה מקצועי, ארגוני ומינהלי, ובלית ברירה לווה גם במאבקים משפטיים רבים כדי לתת לילדים את מה שמגיע להם.

בשנים האחרונות התחלנו לפעול בקרב הבוגרים, וקיבלנו הכרה בקורס שלנו 'מחישוב לשילוב', המעניק הכשרה מקצועית לאוטיסטים בוגרים בתחום הפיננסים, והוא מתקבל כמענק וכתמיכה מהביטוח הלאומי. תחום בוגרים מקודם על ידי קרן סגל המקצועית והותיקה בתחום ואנו צופים לפריצות דרך נוספות.

היו נקודות של משבר וקושי?
היו רגעים קשים של משבר וחרדה שהדירו שינה מעיניי, והם נגעו לעניין התקציב, כשהבנו שהקצאות משרד הבריאות לא תאפשרנה לנו להמשיך לפעול. הטרידה אותי מאוד השאלה בדבר ייצוב המערכת ובד בבד פיתוח של מה שאנחנו מאמינים בו מבחינה מקצועית. פעמים רבות אם לא מפתחים – קופאים על השמרים. בדיעבד, אני יכולה להגיד באופן חד-משמעי, שדרך ההתפתחות והגדילה הייתה נכונה מבחינה אסטרטגית בהתנהלות עם משרדי הממשלה, על-אף שזו שלחה אותנו להתמודד עם התמיכה בגדילה ועם גיוס המשאבים שנדרשים עבורה.

כל שנה אנחנו מתלבטים אם לפתוח מערך טיפולי בגן חדש, בכיתת בי"ס נוספת. ומכיוון שלכל ארגון יכולת מסוימת, ואנחנו חייבים לגדול בצורה מבוקרת וגם לדאוג לעובדים, אז כן – לפעמים אני חשה קושי גדול לעמוד מול הורים נואשים ולומר להם שאנחנו לא יכולים.

כיצד הושפעה מידת המעורבות שלך בשטח לאורך השנים שבהן צמחת בתפקיד?
בשנתיים-שלוש הראשונות בתפקיד השתתפתי בכל אסיפת הורים של כל גן בעמותה. כשהגענו לכ-60 גנים, הצטרפתי לאסיפות רק בגנים החדשים. היום כמובן מתנהל מנגנון פניות של הורים והדרג הניהולי התפתח, ועדיין – חלק קטן מאוד מפניות ההורים מגיעות גם אלי. גם כשהתחלנו להפעיל מנגנון בקרה בגנים ליוויתי באופן אישי כל ביקורת של משרד הבריאות. אך היום עומד פורום היחידות שהקמנו בקשר עם מנהלות היחידה כדי לשמוע מה קורה בשטח. לצערי, הקורונה קטעה את כל התהליך הזה, אך מצאנו דרכים מאוד יצירתיות להתגבר, להתמודד, ולפתח תכניות מקוונות מצוינות וכן להמשיך בקשר עם השטח באמצעות הזום.

אין ספק, שככל שהארגון גדל מתרחקים דרגי הניהול הבכיר מהשטח, וזהו אכן אחד החסרונות. גם מנהלות היחידות המקצועיות חוו התרחקות, ולכן, בשנה שעברה החלטנו לסייר בשטח ולערוך ביקורים אחת לחודש. הקורונה כרגע מעכבת אותם, אבל אנחנו מודעים מאוד לעניין זה ועובדים על כך.

אז, במבט אחורה – את חושבת שהחלטתך לעזוב את התחום המשפטי הייתה נכונה?
כן, ללא ספק (: יש לי הזכות לעסוק בתחום האוטיזם, ואני מרגישה שאני מוקפת באנשים שזאת זכות לעבוד וליצור איתם בכל המישורים בעבודה.

האם יש עוד אתגרים לעתיד?
האתגרים רבים והיד נטויה, הן בהרחבת השירותים לילדים, בני נוער ומשפחות רבות, הן בסיוע ברגולציה, הן בהנגשת הטיפולים, הן במענים לבוגרים על הרצף האוטיסטי והן בהצבת סטנדרט לאומי לטיפול מיטבי.