הורים

לאבחון של ילד עם אוטיזם יש השפעה נרחבת על כל המעגלים הסובבים אותו, בראש ובראשונה, הוריו ואחיו/אחיותיו. העמותה רואה את ההורים ובני משפחה קרובים נוספים כשותפים טבעיים וחשובים ביותר לבנייה וליישום של התערבות מקדמת כך שיתאפשר לכל ילד מימוש מיטבי של הפוטנציאל הגלום בו. הצוותים הטיפוליים של העמותה מייצרים המשכיות בין העבודה במסגרת החינוכית והבית, תוך התייחסות רגישה לצרכיהם של ההורים ולמאפיינים החברתיים והתרבותיים שלהם. העמותה מציעה להורים מענה מקצועי הכולל הכוונה, תמיכה והדרכה המאפשרות להם מעורבם בעבודה הטיפולית עם ילדם, ומסייעותו להם לקבל החלטות ולמצוא את השביל המתאים להם לצורך הגשמת הורותם.

שאלות ותשובות

ת: מומלץ לפנות למכון להתפתחות הילד של קופת החולים ולבקש הערכה התפתחותית.

ת: ניתן לעבור תהליכי אבחון במכונים להתפתחות הילד במסגרת קופות החולים. אבחון פורמלי מורכב מתהליך בן מספר מפגשים עם שני אנשי מקצוע לפחות: רופא התפתחותי/נוירולוג/פסיכיאטר ילדים ונוער, ופסיכולוג קליני/התפתחותי. בתום התהליך מספקים המאבחנים אבחונים נפרדים בחתימתם. יש הורים אשר פונים לרופאים ופסיכולוגים מומחים באופן פרטי או במכונים שונים, חשוב לוודא שמדובר באנשי מקצוע המומחים באוטיזם.

ת: נכון להיום, אין בדיקת דם או בדיקה גנטית שיכולה להעיד על אוטיזם. אוטיזם מאובחן לרוב על סמך שימוש במגוון כלים: שאלונים שממלאים ההורים והגננות, תצפיות, וכלי אבחון פורמליים, חלקם ייעודיים לאיתור אוטיזם, כגון מבחן ה- ADOS. כלי האבחון עברו תהליכי תיקוף שהופכים אותם לאמינים ומקובלים בעולם.
לאחר מכן המאבחנים אוספים את כלל הנתונים ומגבשים חוות דעת הנשענת על האבחנה של אוטיזם כפי שהיא מוגדרת בספר האבחנות DSM במהדורתו העדכנית- גרסה 5.

ת: יש מספר דברים שכדאי לעשות:

לקרוא ולאסוף מידע בנוגע לאוטיזם. חשוב להבין את הקריטריונים לאבחנה ואיך הם באים לידי ביטוי אצל הילד שלכם.
לשקול להיעזר באיש מקצוע (לרוב פסיכולוג או עו”ס מומחה בתחום) לצורך ייעוץ ראשוני שמכוון לסייע למשפחה בהתארגנות ראשונית. איש המקצוע יכול לסייע בהגדרת צרכים ויצירת סדר עדיפויות, הבנת האפשרויות ונקיטה בתהליכים בירוקרטיים לקבלת זכויות וכן הכוונה בקבלת החלטות (בנוגע למסגרת חינוכית ולמערכת טיפולית). אפשר להיעזר בעובדים הסוציאליים במכונים להתפתחות הילד, וכן בעובדים הסוציאליים בתחום השיקום/נכויות במחלקות לשירותים חברתיים ברשות המקומית. אפשרות נוספת היא לפנות לייעוץ בארגונים העוסקים בהכוונת הורים בנוגע לזכויותיהם (אלו”ט- המרכז למשפחה, ארגון “קשר” ועוד.
פנייה לביטוח לאומי לצורך הכרה וקבלה של “גמלת ילד נכה” (פירוט בהמשך). הכרה זו מהווה בסיס למימוש זכויות נוספות, ולקבלת גמלה.
היערכות משפחתית. חשוב שתהליכים אלה ייעשו על ידי שני ההורים (במידה וישנם), וששלב זה לא יהיה באחריותו של הורה אחד בלבד. כדאי לחשוב את מי רוצים לערב מתוך המשפחה המורחבת וכיצד, וכן כיצד לשתף את האחים.
הדרכת הורים. ההורים הם הדמויות המרכזיות בחייו של ילד, ולכן במקביל לבחירת מסגרת חינוכית ומערכת טיפולים, חשוב שהורים יפנו לקבלת הדרכה עבורם שתסייע להם להבין צרכים והתנהגויות שונות של הילד ולהתמודד עם התלבטויות, מחלוקות וקשיים שונים. הספרות המקצועית מראה כי הורים שמרגישים בטוחים בעצמם ובהורותם, העושים גם תהליך עצמי – מובילים להתקדמות גדולה יותר אצל ילדם.

ת: סביב קבלת האבחנה עולות שאלות רבות, כגון – באיזו מסגרת לשלב את הילד? לאיזה טיפולים הוא זקוק? מה יקדם אותו בצורה הטובה ביותר? איזה חלק ההורים צריכים לקחת בתהליך?
לרוב יש צורך לקבל החלטות כאלה בפרק זמן קצר, כדי לממש את עיקרון ההתערבות המוקדמת ולהיענות ל”חלון ההזדמנויות”- השנים בגיל הרך שבהן מוחו של הילד מתפתח, גמיש ומאפשר יצירת שינויים והשפעות בצורה משמעותית.
בתהליך קבלת ההחלטות חשוב להתמקד בשאלות – מהם הצרכים של הילד שלי? איזה סוג תמיכה הוא צריך ובאיזה היקף, על מנת להתפתח בצורה הטובה ביותר? מה מתאים לו, ולא פחות מכך- מה מתאים לנו כמשפחה?
לצורך קבלת החלטות מומלץ:

לאסוף מידע באופן נרחב.
לברר ולבדוק לעומק את האפשרויות השונות.
להיות מעורבים בכל תהליך טיפולי שנבחר, ולא להשאיר את הכל למטפלים.
לקיים תקשורת פתוחה בין בני המשפחה לגבי המצב, התהליך וההחלטות שיש לקבל.
לבדוק מה ההכשרה, הידע והניסיון של המטפלים. אפשר ומומלץ לבדוק את השיטות המוכרות כפי שרשומות באתר של משרד הבריאות, במקום לאמץ שיטות מרובות או כאלה שאינן מבוססות מחקרית.
חשוב לקבוע מסגרת זמנים וציפיות ברורות להתנהלות מול גורמים מטפלים ואנשי מקצוע, לעשות הערכות מצב תקופתיות ולעתים לעשות שינויים במידת הצורך.

ת: הורים יכולים לבחור אם ילדם ישולב במסגרת חינוך רגיל או במסגרות של חינוך מיוחד. כדי לקבל שיבוץ למסגרת חינוכית, אם בחינוך הרגיל ואם בחינוך המיוחד, על ההורים לפנות למחלקת חינוך או חינוך מיוחד ברשות המקומית, שם יצטרכו לעבור ועדת השמה לאחר שיגישו את מסמכי האבחון.

במידה והורים מעוניינים שילדם ישולב בחינוך הרגיל בליווי סייעת-משלבת, עליהם לפנות למחלקת חינוך מיוחד ולבקש ועדת שילוב, בהגשת מסמכי האבחון.

ת: מומלץ להתייעץ עם הגורמים המקצועיים שאבחנו את הילד; לשוחח עם הורים שילדיהם כבר נמצאים במסגרות מיוחדות ורגילות; להיפגש עם אנשי מקצוע הבקיאים באפשרויות (פסיכולוגים, עובדים סוציאליים ואנשי חינוך); ולחפש מידע ששופך אור באופן נרחב על האפשרויות ומשמעותן. להבין, למשל, מהי סייעת/משלבת, מה היקף השעות שניתן לילדים משולבים, מה ההדרכה הניתנת למשלבת, מה סל השירותים הניתן במסגרת מיוחדת וכו’.

ת: קיימות מספר מסגרות:
1. מעון יום שיקומי. שייך למשרד הרווחה, מופעל על ידי עמותות. המעון מיועד לפעוטות בגילאי 3-1. יש לפנות עם מסמכי האבחון לעובדת סוציאלית במחלקה לשירותים חברתיים השייכת לצוות נכויות/שיקום. כאשר הילד יוכר כזכאי לגמלת ילד נכה של המוסד לביטוח לאומי, העו”סית תגיש בקשה לשירות לטיפול באדם עם אוטיזם במשרד הרווחה ותלווה את ההורים לוועדת השמה שתקבע זכאות ושיבוץ למעון יום שיקומי באזור מגוריו. הזכאות כוללת שירותי הסעה מהבית למעון וחזרה. יש לציין כי ועדות שיבוץ מתקיימות לאורך כל השנה, אך לעתים המקומות במעונות מתמלאים.

2. גן תקשורת. גן לילדים עם אוטיזם. שייך למשרד החינוך, מחלקת חינוך מיוחד. מיועד לגילאי 6-3. יש לפנות עם מסמכי האבחון במהלך החודשים פברואר-מרץ למחלקת החינוך המיוחד ברשות המקומית, ולחכות להזמנה לוועדת השמה ובהמשך לשיבוץ בגן מתאים במערך החינוך המיוחד. גם זכאות זו כוללת הסעות. בנוסף לסל השירותים הניתן על ידי משרד החינוך, ברוב גני התקשורת בארץ ניתן גם “סל טיפולים בריאותי מקדם” המופעל על ידי עמותות כזרוע מבצעת של משרד הבריאות, על פי הסכם עם החינוך ועם הרשות המקומית.

3. מרכז חוץ-גני. מרכזים טיפוליים שמאפשרים לילדים המשולבים בחינוך הרגיל, לרוב, לקבל את “סל טיפולים בריאותי מקדם” במרכזים עירוניים שונים בשעות אחר הצהריים. יש מספר מצומצם של מרכזים כאלה בארץ.

4. שילוב במסגרת רגילה עם סייעת. קיים גם בגילאי מעון וגם בגילאי גן . בגילאי מעון ניתן לבקש אישור ממשרד הרווחה לשעות סייעת ולשלב את הילד במסגרת רגילה, רק במידה והילד לומד במעון רשמי (הזכאות לא קיימת עבור ילדים הלומדים במעון פרטי). בגילאי גן יש לפנות לוועדת שילוב ולפעול על פי האישורים וההנחיות הניתנות על ידי הרשות המקומית.

ת: במעונות יום שיקומיים ישנם 3 צוותים שמפקחים על המסגרות: מטעם משרד הרווחה, מטעם המחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות, ומטעם השירות לאוטיזם במחלקה לבריאות הנפש במשרד הבריאות.

את גני תקשורת מלווה מפקחת איזורית על החינוך המיוחד מטעם משרד החינוך, וכן אנשי מקצוע מטעם המתיא- מרכז תמיכה יישובי איזורי, והשירות הפסיכולוגי החינוכי ביישוב. במידה וניתן “סל טיפולים בריאותי מקדם” בגן, נעשה פיקוח גם על ידי צוות מטעם השירות לאוטיזם במחלקה לבריאות הנפש במשרד הבריאות.

ת: הסל כולל 10.5 שעות ישירות המחולקות ל-4 סוגי טיפול: פרטני, קבוצתי, בדיקה וייעוץ של רופא (פסיכיאטר או נוירולוג) והדרכת הורים.
כחלק מהשעות הישירות על כל ילד על פי הגדרות משרד הבריאות, לקבל טיפול פרטני אחת לשבוע של קלינאי תקשורת, ליווי פרטני אחת לשבוע של פסיכולוג או עו”ס מורשה שיכול למלא את מקומו, וטיפול פרטני אחת לשבוע של מרפא בעיסוק. שאר השעות יתמלאו בטיפולים פרטניים וקבוצתיים ממטפלים מוכרים על פי הנחיות משרד הבריאות והצוות הקיים באותו גן.

לכל ילד מחושבות גם 3.5 שעות עקיפות – שעות הדרכה מקצועית למטפלים וישיבות צוות שמטרתן להוביל לתיאום ועבודה מיטבית סביב כל ילד.

ת: הערך של צוות שלם שעובד יחד, בתיאום וחיבור סביב ילד אחד, הוא גבוה לאין שיעור מכל עבודה נפרדת של אנשי מקצוע, משל “השלם גדול מסכום חלקיו”. המטפלים משתפים את ההורים בתכנית ובעבודה, מה שיכול להוביל להמשכיות ולחיבור בין היום לבין שעות אחר הצהריים.
מדובר בצוות מקצועי, שבאופן קבוע מקבל הדרכות מקצועיות, מתפתח ולומד כחלק מעבודתו. בנוסף, לכל ילד נבנית תכנית טיפול אישית המותאמת לצרכיו, בהתאם לצוות הטיפולי הקיים בגן, הנשענת על היכרות עמוקה ורחבה של הילד בפעילויות ובמרחבים שונים. עבודת המטפלים כחלק מפעולת הגן מאפשרת לחשיבה המקצועית לחלחל לכל שעות הימצאות הילד בגן.

ת: ראשית, על ההורים לחתום על מסמכי הסכמה מפורשים לקבלת סל הטיפול על כל חלקיו. שנית, על ההורים לחתום על מסמכי ויתור על סודיות רפואית, המאפשרים לצוותים המטפלים להיות בקשר זה עם זה, עם המדריכים ועם המערכת המנהלת והמבקרת של העמותה, וכן לקבל אישור, דרישות תשלום ופיקוח ממשרד הבריאות על מתן הטיפול .

על ההורים לשלם “השתתפות הורים” לעמותה המפעילה, כפי שקובע משרד הבריאות.

חשוב לדעת כי ההורים לא יכולים לבחור מה יקבלו במסגרת הסל הטיפולי, ולא יכולים לבקש לקבל רק חלק ממנו. משרד הבריאות הוא המגדיר כיצד מורכב הסל, ואת ההנחיות ניתן לבדוק באתר משרד הבריאות.

יש לדעת כי ההסכמה לקבלת סל הטיפול במסגרת הגן משמעה כי ההורים ממצים את זכאותם לטיפולים עבור הילד, ולא יוכלו לקבל טיפולים פרא-רפואיים נוספים או מימון עבורו במסגרת קופות החולים.

ת: מעון יום שיקומי: תשלום לרווחה ברשות המקומית נקבע על פי מבחן הכנסות (ההורים מגישים אישורי הכנסה לצורך החישוב). אין תשלום לעמותה המפעילה את המעון.
גן תקשורת: אין תשלום עבור הגן עצמו (חוק חינוך חינם), אך במידה והילד מקבל בגן “סל טיפולים בריאותי מקדם”, יש תשלום “השתתפות הורים” לעמותה המפעילה את הסל עבור משרד הבריאות, בנוסף לטיפולים הניתנים על ידי משרד החינוך. השתתפות זו נקבעת על ידי משרד הבריאות, המעדכן את התעריף מדי שנה. נכון להיום התעריף המעודכן עומד על 7,836 ש”ח לשנה. ניתן לחלק את הסכום לתשלומים עד לחודש אוגוסט. ההורים מצופים לספק תשלום זה מתוך תשלומי גמלת הנכות של המוסד לביטוח לאומי. לרוב ניתן לפנות לעמותה המפעילה בבקשת הנחה בגין הכנסות נמוכות לנפש.

ת: כאשר מדובר בבחירת שיטות הטיפול הדבר החשוב ביותר הוא לקרוא ולחקור לגבי כל שיטה: מה עומד מאחוריה, מה מידת יעילותה, כמה ניסיון קליני נצבר בשימוש בה, למי היא מתאימה וכו’.

כדאי להתייעץ עם אנשי מקצוע ממקצועות שונים והורים אחרים, אך חשוב לא פחות שהורים יבדקו לאיזו גישה הם עצמם מתחברים ומה הם חושבים שיתאים לילד שלהם. בסופו של דבר, התאמת התפיסה הטיפולית גם לילד וגם לבית, למשפחה ולסביבה הטבעית של הילד עשויה לשפר את התיאום ולכן גם את ההתקדמות.

מומלץ מאוד לאורך זמן לשים לב לתהליך של הילד ולראות איך הוא מגיב למערך הטיפול ולמטפלים, ולראות שהדברים אכן מתנהלים על פי המצופה. במידה וההורים חשים שהדברים לא מתנהלים כמצופה, כדאי לנסות ליצור דיאלוג עם המטפלים לצורך תיאום ציפיות, ולעתים מומלץ לעשות שינוי ולנסות גישה אחרת.

ת: העמותה אינה פועלת על פי גישה טיפולית אחת, אלא משתמשת במסגרות שונות במודלים שונים, המאושרים על ידי משרד הבריאות. בין המודלים הללו נמצאים כאלו המשלבים את גישת ה- DIR (FLOOR TIME), ABA במודל חלקי, מודל של מיומנויות חברתיות שנמצא בפיתוח, ומודל ה- (ESDM (Early Start Denver Model.
העמותה מדגישה את החשיבות של התייחסות לכל תחומי ההתפתחות, ומתן תמיכה מקצועית ומקדמת בתחום המוטורי, החושי, הרגשי, התקשורתי, השפתי, הלימודי-חשיבתי וההתנהגותי. כמו כן, אנו רואים חשיבות בהתייחסות תומכת ומקדמת עבור כל ילד לא רק במקומות בהם הוא מתקשה, אלא גם לסייע לו להוביל בתחומי החוזק שלו.

הצוותים המקצועיים שלנו רואים מקום להתייחס ולטפח מרכיבים רגשיים, במקביל לתפקודיים, על מנת לחזק את תחושת הביטחון, הערך העצמי, והמודעות העצמית , מתוך ההכרה שאלה עומדים בבסיס היחסים של הילד עם סביבתו ובבסיס יכולתו להביא למיצוי את התפתחותו.

ת: בעמותה עובדים מטפלים ממקצועות הבריאות המוכרים והמאושרים על ידי משרד הבריאות: פסיכיאטרים או נוירולוגים, מרפאים בעיסוק, קלינאי תקשורת, פיזיותרפיסטים, פסיכולוגים, עובדים סוציאליים מורשים, מנתחי התנהגות, מטפלים בהבעה ויצירה בעלי התמחויות שונות.

ת: ילד המאובחן באופן ברור עם אוטיזם על פי כל הקריטריונים (על פי הנחיות המוסד לביטוח לאומי ועל פי הנחיות משרד הבריאות) יימצא זכאי ל”גמלת ילד נכה” מביטוח לאומי בהיקף של 100%.

ת: יש למלא טופס “בקשה לגמלת ילד נכה”, אותו ניתן להוריד מאתר האינטרנט של המוסד לביטוח לאומי או לקחת טפסים מהמשרדים השונים של המוסד. יש לצרף לטופס שני אבחונים נפרדים: האחד רפואי עליו חתום נוירולוג/רופא התפתחותי/פסיכיאטר, ואבחון נוסף עליו חתום פסיכולוג קליני/התפתחותי. על האבחונים צריכה להיות מצוינת במפורש אבחנה של ASD (אוטיזם), ופירוט של כלי האבחון בהם נעשה שימוש ומה הקריטריונים שנבדקו, על פי הנחיות משרד הבריאות (ניתן למצוא בחוזר מנכ”ל באתר משרד הבריאות). לאחר מילוי הטפסים יש להמתין לוועדה רפואית, כשההורים זכאים לבחור אם הוועדה תתקיים בנוכחותם עם הילד, או בלעדיהם.

במידה ולאחר הוועדה מתקבלת תשובה שלילית, או ניתן אישור לגמלה חלקית, ההורים רשאים להגיש ערעור בהתאם להנחיות ביטוח לאומי, המופיעות באתר המוסד.

שימו לב: בגילאים הצעירים האישור ניתן לרוב באופן זמני. יש לעקוב אחר מועד החידוש ולפעול כדי לחדש את הגמלה תוך הגשת אבחונים מעודכנים לביטוח לאומי.

גמלת תלות בזולת: ילדים מעל גיל 3 התלויים בסביבה באופן מיוחד יכולים לקבל תוספת לגמלת הנכות בשיעור של 17%. יש לפנות למוסד לביטוח לאומי לצורך כך.

ת: קיימות הנחות שונות:

הנחה בתשלום הארנונה. כדי לממשה יש לפנות לרשות המקומית.
הנחה של עד 50% בתשלום דמי המנוי הקבועים בקו הטלפון של בזק.
תו חנייה לנכה ופטור מאגרת רכב. למימוש יש לפנות למשרד הרישוי המחוזי.
2 נקודות זיכוי במס הכנסה, שאותן ניתן לחלק בין ההורים. למימוש יש לפנות לפקיד השומה.
מי שזכאי לגמלת תלות בזולת בנוסף לגמלת הנכות הכללית זכאי גם להנחה בתשלום חשבון חשמל .
זכאות להנחה במס רכישה לדירה המיועדת למגוריו של הילד.
זכאות לעובד זר. ילד הזכאי לגמלת נכות מביטוח לאומי יכול לעתים לקבל גם היתר להעסקת עובד זר ממשרד הפנים. היתר זה אינו כולל מימון.
שעות “חונך”. ילדים מעל גיל 3 יכולים לקבל אישור למתן שעות ליווי במסגרתן אדם, שאינו איש מקצוע, מגיע הביתה בשעות אחר הצהריים כדי ליצור קשר ולשחק עם הילד. השירות ניתן דרך המחלקות לשירותים חברתיים והזכאות נקבעת על פי מצב סוציו-אקונומי. יש לפנות לעובד הסוציאלי המלווה. שירות זה כרוך בהשתתפות עצמית של ההורים.
זכאות לעד 3 שעות טיפול שבועיות ממקצועות הבריאות דרך קופות החולים. זכאות זה ניתנת למי שלא מקבל “סל טיפולים בריאותי מקדם” במסגרת גן תקשורת מאחת העמותות. למימוש יש לפנות לקופות החולים. הזכאות היא עד הגיעו של הילד לגיל 18.

ת: הצלחת כל תכנית לקידום ילד נשענת במידה רבה על מקצועיות הצוותים הפועלים ועל קיום שיתוף פעולה פורה בין ההורים לצוות המטפל, אם במסגרת חינוכית, במרכז טיפולי או בבית.

חשוב שההורים יהיו מעורבים בתכנית ויהיו בקשר עם הצוות כדי ליצור המשכיות ותיאום בין הזמנים והמרחבים השונים בחייו של הילד, יתנו מידע לצוות המטפל ויפעלו בתיאום שוטף.

חלק זה אינו תמיד פשוט או מובן מאליו, שכן לכל מי שעובד עם הילד וקרוב אליו יש על פי רוב עמדה וראייה משלו כיצד ניתן לסייע לילד בצורה המיטבית. כדאי לרתום רצון טוב זה לטובת שיתוף פעולה, ואף לנהל דיאלוג סביב מחלוקות ואי הסכמות.

ת: העמותה מספקת שירותים רבים:

מפעילה מעונות יום שיקומיים לפעוטות על הספקטרום.
מפעילה “סל טיפולים בריאותי מקדם” במספר רב של גני תקשורת ברחבי הארץ.
מפעילה “מערך משלים” לילדים המשולבים בבתי הספר במספר איזורים בארץ.
מפעילה מספר מרכזי טיפול לילדים המשולבים בחינוך הרגיל והמיוחד, שלא מקבלים “סל טיפולים בריאותי מקדם”, המאפשרים לקבל את הטיפולים תחת קורת גג אחת באופן מרוכז ומקצועי.
מפעילה מספר מרכזים מקצועיים לאבחון וטיפול בילדים בשלל גילאים וכן לבוגרים על הספקטרום, שאליהם יכולים הורים לפנות באופן פרטי.
מפעילה מערך הנחות למשפחות הילדים הלומדים בגני התקשורת ומקבלים “סל טיפולים בריאותי מקדם”, כדי לאפשר קבלת הסל גם למשפחות שידן אינה משגת לשלם את השתתפות ההורים הנדרשת על ידי משרד הבריאות. הזכאות נקבעת על פי “מבחן הכנסות” המקובל במשק, ומיועדת למשפחות בעלות הכנסות נמוכות.

Hosted by sPD.co.il - אחסון אתרים A site by razgroup
שינוי גודל גופנים
ניגודיות