העמותה לילדים בסיכון
שאלות ותשובות
 
 

צוות המרכז משיב

*כל המידע המוצג כאן הינו בגדר המלצה בלבד. בכל מקרה מומלץ להתייעץ עם איש מקצוע.

דילמות הוריות ומשפחתיות
שאלות ותשובות
יעל לויאל עו"ס - רכזת תחום הורים בעמותה
 
1.      כיצד להתמודד עם חילוקי דעות בין ההורים בנוגע לטיפול בילד?
כשיש ילד עם צרכים מיוחדים במשפחה, באופן טבעי יכולים להיווצר פערים וחילוקי דעות בין ההורים: לגבי אופן הטיפול בילד בבית, לגבי מסגרת מיוחדת, לגבי שילוב שאר בני המשפחה בתמונה, לגבי ההתייחסות לאחים, ועוד. במיוחד בתקופה הראשונה לאחר קבלת האבחנה, ההורים נמצאים במצב שבו הם מאותגרים עם ריבוי לחצים וצרכים. חשוב לזכור, שכל אחד מגיב בדרך שונה, ואחדים יכולים להגיב בהסתגרות ואחרים בהחצנת רגשות. יש מערך של תגובות ראשוניות, שיכולות להיות עוצמתיות מאוד ועל רצף עד לתגובות מאופיינות בניתוק רגשי. לרוב התגובות הראשוניות חולפות ומשתנות, וכדאי לא לשפוט אותן.
לאחר התגובות הראשוניות, חשוב לטפל במצב ולנהל תקשורת פתוחה. מומלץ להציף על פני השטח את המחלוקות, להבהיר את העמדות ולברר את נקודות ההתנגשות. במידת הצורך אפשר להתייעץ עם גורמים מקצועיים, לעתים כדי לגשר בין הצדדים ולעתים כדי לאפשר תקשורת ברורה ומובנת. כשלא מטפלים באי ההסכמות בצורה גלויה, המתחים עלולים לגדול מתחת לפני השטח, ולהתפרץ באופן לא מבוקר שעלול לחלחל למקומות אחרים בחיי המשפחה כמו הזוגיות. כדאי להימנע מלקבל החלטות פזיזות, לקחת את הזמן ולהבין שמדובר בתקופה סוערת, ויש מה לעשות כדי לגשר על פערים.
 
    1. כיצד לאזן בין כמות טיפולים מקדמים לבין זמן רגיעה ומשפחה?
הורים שמקבלים את האבחנה לגבי ילדם לרוב מחלקים עצמם בין חיפוש מידע והשגת זכויות וטיפולים, לבין עיסוק פנימי ומשפחתי בעיכול רגשי של המצב החדש.
הורים עשויים לחוות לחץ אל מול הצפת מידע אינטרנטי, אל מול גישות טיפוליות, ריבוי מטפלים ודעות. כולם מדגישים את ההתערבות המוקדמת ואת החשיבות בטיפול המשכי.
הורים רוצים להרגיש שהם עושים את המקסימום, ולא לחוות חוסר אונים או תחושות החמצה. חשוב מאוד להיות ערים ללחצים כאלה ולהשפעותיהם, אך גם לפעול ולהחליט ממקום מאוזן ככל האפשר.
בקבלת החלטות חשוב להביא בחשבון את עיקרון המידתיות, וחשוב מאוד לזהות את כמות הטיפולים המתאימה לילד ואת האופן שבו ניתן לבנות שגרת יום מאוזנת לילד ומשפחתו. חשוב להימנע מליצור מצב של עומס יתר על הילד, וגם על ההורים. מצב של עומס עלול להביא למצב הפוך- עלייה בהתנגדות וחרדה אצל הילד, עליית כעסים והצפה אצל האחים, ולחץ יתר אצל ההורים. חשוב שההורים לא יהפכו להיות רק פרוייקטורים ומתאמי טיפולים, ויפנו לעצמם זמן ואפשרות להיות גם הורים. גם הילד זקוק להורים שמתעניינים בו ומסוגלים להעניק לו ביטחון רגשי, לשמור על זמן של הנאה משפחתית מלבד קידום מטרות התפתחותיות.
זמן יומי המכוון לקשר משפחתי של הורה וילד, וכן של המשפחה כולה, חשוב ומשמעותי לא פחות מטיפולים מקדמים.
 
3.      האם לספר למשפחה המורחבת?
ההחלטה האם וכיצד לערב את המשפחה המורחבת היא מורכבת, וייחודית לכל משפחה. לעתים הורים אינם מעוניינים לחשוף מידע לגבי קשייו של הילד ומחליטים שלא לשתף בני משפחה נוספים. לעומת זאת יש הורים שבוחרים לשתף את המשפחה בכל צעד בדרך ומתנהלים בשיתוף מלא. בשני המקרים מתעוררות דילמות, במיוחד כשמדובר בקרובים שיש להם מעורבות בחיי היומיום של המשפחה. כמובן שהבחירה נתונה בידי ההורים, ונתונה למגוון שיקולים.
לעתים השיתוף מוביל למעורבות של המשפחה המורחבת מעבר למה שהיו רוצים ההורים, ועלולות להיווצר התנגשויות. מצב זה נוטה להסתבך כשגם כך ישנן אי הסכמות בין שני ההורים.
לעומת זאת, לעתים חוסר השיתוף מוביל לכעסים, לחוסר הבנה ובהמשך לכך גם חוסר תמיכה עד לקרע ביחסים.
גם בהחלטה כיצד לערב את המשפחה המורחבת אין נכון ולא נכון, בעיקר חשוב להגיע להסכמה עם בן הזוג בעניין ולחשוב על ההשפעות לטווח הקצר כמו גם הארוך. כשמחליטים לשתף, עוזר לדבר באופן גלוי על צרכים וציפיות מצד כל הצדדים המעורבים, למניעת אכזבות ואי הבנות.
לעתים מומלץ להפנות את בני המשפחה לייעוץ בעצמם, גם הם זקוקים לכתובת ואוזן קשבת, ולפעמים קבלת ייעוץ עבורם יכולה לתרום ליחסים המשפחתיים.
 
4. האם לספר לאחים?
לגבי אחים ההמלצה כללית הינה לספר ולשתף, לאחר תהליך של חשיבה ותיאום בין  ההורים  עד להגעה להסכמה על הדברים שייאמרו, על האופן ועל התזמון. חשוב  להעביר את המידע בפשטות, באופן ברור, ענייני וללא סערת רגשות. המידע צריך להיות מועבר ומוסבר בהתאם לגיל הילדים, ולכלול הסברים מוחשיים. כדאי להתכונן מראש לשאלות שיעלו ואף לעודד את האחים לשאול.
הימנעות מדיבור ישיר עם האחים על הקושי של אחיהם או אחותם עלולה לעורר חרדה ואף תחושות אשמה שאולי הם עשו משהו לא בסדר. גם בגיל צעיר שבו יש יכולת חלקית בלבד להבנה, ילדים חשים שהוריהם מתעסקים באח בצורה מיוחדת ומוגברת, וזה עלול לעורר בהם חרדה ודאגה. כשאין הסבר תומך, ילד עלול לפתח פחדים ולהשלים בדמיון את מה שלא ברור לו במציאות. פעמים רבות ילד מרגיש שמשהו עם אחיו לא בסדר, ועלול גם להאשים את עצמו, או לפתח התנהגויות מפצות. לעתים מתוך כאב ההורים, עולה בהם רצון לחסוך מהאחים את ההתמודדות עם הקושי. זו מחשבה טבעית ומובנת, אך לא מדובר באפשרות אמיתית. לא ניתן לחסוך או למנוע מהם את המידע וההתמודדות הכרוכה בכך, ועדיף להציע להם תמיכה וליווי בהתמודדות, שכן ילדים בכל גיל רגישים ומרגישים מה קורה בתוך הבית.
ויותר מכך, לילדים יש נטייה לקבל מצבים שונים ביותר טבעיות ופחות רגשות שליליים ממה שנוטים המבוגרים לחשוב. חלק מההכנה המקדימה של ההורים מיועדת לכך שלא יעבירו לילדיהם מסר של טרגדיה או חוסר אונים. כדאי להעביר את המסר שמדובר בקושי שניתן לחיות איתו בתוך המשפחה, שיש אפשרות לעזור לאח, ושגם האחים יכולים לעזור לו.
טבעי שההורים בתקופה הראשונה עסוקים מאוד באח שקיבל אבחנה, ובהתמודדות של עצמם, ובמקביל חשוב מאוד לפנות משאבי זמן ואנרגיה גם לאחים- שזקוקים לכך לא פחות. חשוב לקיים עם האחים שיח שמותאם לגילם, ולא להציף אותם ברגשות, דעות או עומס של פרטים מצד ההורים. כמו כן, כאמור, חשוב לתת להם לשאול שאלות, להביע את דעתם ולהתבטא בחופשיות.
 
מהם הביטויים המרכזיים המעידים על הפרעה אוטיסטית?
  • ליקויים ביכולת החברתית, אמפטיה, והיכולת להבין את מצב הרוח וכוונותיהם של אחרים, המובילים לבעיה ביצירת קשרים חברתיים.
  • נוקשות וחזרתיות הכוללות התנהגות סטריאוטיפית (חזרה חסרת משמעות על תנועות, קולות ופעילויות) וכן צורך בשיגרה ברורה והתנגדות חרדתית לשינוי.
  • ליקוי בשפה, תקשורת ומשחק דימיוני.
מי מועד ללקות באוטיזם?
הסיבות לאוטיזם עדיין לא אותרו בודאות, אך חוקרים מעריכים כי שילוב של גנטיקה וגורמים סביבתיים הם המשפיעים על התפתחות המוח. הלוקים באוטיזם מגיעים מכל רבדי האוכלוסיה, ללא אבחנה ושיוך גזעי או דתי, אך ניתן לומר שמספרם של הבנים הלוקים באוטיזם גדול מזה של הבנות.
מאיזה גיל ניתן לאבחן אוטיזם?
ניתן לאבחן אוטיזם בגיל מוקדם, ותסמינים התפתחותיים מופייעים כבר בגילאי שנה - שנה וחצי.
האם התסמונת קטלנית?
אוטיזם אינו מחלה קטלנית והתסמונת אינה משפיעה על תוחלת החיים של הלוקים בה.
מתי מומלץ לגשת לבדיקת מומחה לאוטיזם ?
  • לא מופיע דיבור בהברות עד 12 חודשים (גע-גע, בה-בה, מה-מה).
  • לא מופיעות מחוות (הצבעה באצבע לעבר אובייקטים, נפנוף ביי-ביי) עד גיל 12 חודשים.
  • לא מופיעות מילים בודדות עד גיל 16 חודשים.
  • לא מופיע שימוש בצירופי שתי מילים עד גיל 24 חודשים.
  • אובדן של מיומנויות שפה או מיומנויות חברתיות בכל גיל.
האם קיים טיפול תרופתי?

חשוב לזכור כי אין טיפול תרופתי לאוטיזם. פעמים רבות מוצע טיפול תרופתי לילדים מהקשת האוטיסטית על מנת לשפר תסמינים שמופיעים בשכיחות גבוהה, כמו הפרעות קשב וריכוז, רוגזנות, הפרעות התנהגות והתנהגות אובססיבית וטקסית.