העמותה לילדים בסיכון
המרכז לילדים בסיכון
 
 

התמודדות ומידע להורים

התמודדות הורים ובני משפחה

קבלת אבחנה של לקות תקשורתית משפיעה על כל המעגלים הסובבים את הילד, ובראשם הוריו ואחיו. המשפחה הקרובה חשה שהחיים מתחלקים לתקופה שלפני קבלת האבחנה והתקופה שאחריה. ההורים מוצאים את עצמם מנסים לעכל את המצב החדש ולהבינו, ובמקביל לבנות מערכת טיפולית תומכת לילד המאובחן. מצב זה דורש התארגנות מחודשת שמשפיעה על כל בני המשפחה ועל כל מעגלי החיים.

גם המעגל השני מסביב לילד מושפע רבות מקבלת האבחנה, ועסוק במשמעויות עבור הילד, עבור אחיו והוריו, ועבור הסבים והסבתות, הדודים ושאר בני המשפחה והמקורבים.

ניתן לחלק את ההתמודדות של שני המעגלים מסביב לילד להתמודדות לטווח קצר לעומת התמודדות לטווח ארוך.

התמודדות ראשונית

בשלבים הראשונים של ההתמודדות, ההורים מוצאים את עצמם לרוב בתחושת הלם או "זו בוודאי טעות", יחד עם בלבול וקושי להבין מה בדיוק לא תקין אצל ילדם. הלקות התקשורתית מאופיינת בהיותה מבלבלת ולעתים קשה להבנה. ילד יכול לעתים להיראות ולהתנהג בדומה לבני גילו במבט שטחי, וההורים זקוקים לעתים לתהליך של התבוננות, קריאה והדרכה כדי להבין ולעבד את הלקות ואת הביטוי שלה. גם השונות הגדולה בין ילדים הלוקים באוטיזם יכולה להטעות ולהוסיף לבלבול.

מדוע כדאי להיעזר באיש מקצוע בשלב זה?

בשלב זה ייעוץ מקצועי יכול לסייע למשפחה בהתארגנות ראשונית, הגדרת צרכים וסדר עדיפויות. לעתים גם מתגלעים חילוקי דעות בין בני הזוג וקושי לקבל החלטות, שמצריכים התערבות של איש מקצוע חיצוני. מומלץ להיערך גם בהתייחסות לבני משפחה נוספים וכיצד לשתף אותם, וכמובן לאזן את צרכי הילד עם הלקות עם צרכי אחיו ואחיותיו.

התמודדות בשלבי המשך

הורים יכולים לעשות תהליך של עיכול ועיבוד באופן מוצלח בעצמם ולהיתמך בתוך המשפחה. עם זאת, לעתים כדאי בשלבים השונים של התהליך להיעזר באנשי מקצוע כדי לקבל תמיכה והדרכה בשלבי הטמעת המצב החדש. החשיבות נעוצה בכך שעל ההורים לעכל מבחינה רגשית את המצב, אך במקביל עליהם גם לפעול כדי להשיג עבור הילד את הזכויות והטיפול המיוחד לו זקוק.

על חוויית ההורים בתהליך

טבעי בתהליך התמודדות ההורים לחוות שלל של רגשות בעוצמות חזקות כגון כעס והאשמה עצמית וכלפי אחרים, ושאילת שאלות דוגמת: "למה זה קרה דווקא לי...". זהו חלק בתהליך שאותו עוברים הורים רבים, וכל משפחה עוברת זו בדרכה שלה. קבלת אבחנה של ילד עם קשיים עלולה לאתגר מערכת אמונות ותפיסות עולם, וגם פערים שעלולים לצוץ בדרכי ביטוי והתמודדות שונות בתוך המשפחה עלולים להקשות. כדאי לזכור שמחקרים מראים באופן מוכח כי לקות תקשורתית הינה הפרעה מולדת ולא נרכשת, וכשהאיתור נעשה בגיל הרך ניתן להפחית ולמתן את התפתחות החלקים הלקויים והשפעתם על מכלול ההתפתחות. כל ילד שונה בפוטנציאל ההתפתחותי שלו, ולכן יש מקום לתקווה ולטיפול.

היערכות להתמודדות לטווח ארוך

חשוב לדעת שאין דרך נכונה או טובה בהתמודדות משפחתית, וכל משפחה מסגלת לה את הדרך המתאימה לה. החלק המשמעותי בתחילה הוא להכיל את התגובות הראשוניות של בני המשפחה ולתמוך זה בזה. בהמשך מומלץ לייצר תקשורת פתוחה, ללמוד את התחום, לזהות קונפליקטים ואי הסכמות ולהיעזר בגורמים מקצועיים במידת הצורך.

לאורך הדרך בשלבי ההמשך, חשוב לראות כיצד מארגנים מחדש את המערכת המשפחתית לקראת "ריצת מרתון" לטווח ארוך, שבה חושבים בני המשפחה גם כיצד לשמור על עצמם ולשמר את כוחותיהם. בשלב זה חשוב להבין שגם עם הפוקוס על מתן המענה לילד המאובחן, יש להתייחס לשאר מערכות החיים וצרכי הזוגיות, הילדים הנוספים, מערכות משפחתיות וחברתיות. כמובן שיש חשיבות גדולה גם להיערכות לטווח ארוך בתכנון כלכלי.

זכויות

ביטוח לאומי- ילד המאובחן עם הפרעה על הקשת האוטיסטית זכאי לרוב לגמלת ילד נכה מביטוח לאומי, חלקית או מלאה (נקבע באחוזים). לצורך כך על ההורים לפנות לביטוח לאומי עם שני אבחונים נפרדים: האחד רפואי ועליו חתום נוירולוג/רופא התפתחותי/פסיכיאטר, ועל השני חתום פסיכולוג קליני/התפתחותי. על האבחונים לציין במפורש אבחנה של ASD (אוטיזם) ולפרט את הקריטריונים על פי הנחיות משרד הבריאות. יש למלא טפסים מקדימים, לצרף מסמכים דרושים ולהמתין להזמנה לוועדה רפואית קצרה. במידה ומתקבלת תשובה שלילית, או ניתן אישור לגמלה חלקית, ההורים רשאים להגיש ערעור בהתאם להנחיות ביטוח לאומי, המופיעות באתר האינטרנט שלהם.

הנחות בתשלומים-

  • רוב העיריות והמועצות המקומיות נותנות הנחה מסוימת בתשלום הארנונה. מדובר בהנחה משמעותית וכדאי לפנות בכתב בבקשה להנחה כזו.

  • בזק נותנת הנחה של עד 50% בתשלום דמי המנוי הקבועים (לא על שיחות).

  • ניתן לקבל תו חנייה לנכה ופטור מאגרת רכב.

  • ניתן לקבל 2 נקודות זיכוי במס הכנסה, שאותן גם ניתן לחלק בין ההורים.

זכאות לעובד זר- ילד הזכאי לגמלת נכות מביטוח לאומי יכול לעתים לקבל גם אישור לעובד זר ממשרד הפנים. האישור כולל את ההיבט החוקי בלבד, ואינו כולל מימון.

בחירת מסגרת

אחת ההחלטות המורכבות שעל ההורים לקבל היא זו לגבי שילוב ילדם במסגרת חינוכית. לשם קבלת ההחלטה מומלץ להתייעץ עם מי שאבחן את הילד, לשוחח עם הורים שילדיהם נמצאים במסגרת מיוחדת, להיפגש עם אנשי מקצוע הבקיאים באפשרויות (לרוב עובדים סוציאליים ואנשי חינוך).

יש הורים המעוניינים לשלב את ילדם במסגרת רגילה בשילוב סייעת, ואחרים רואים את היתרונות שבקבלת מערך טיפולי מלא תחת קורת גג אחת במסגרת מעון יום שיקומי (לקטנטנים עד גיל 3) או במסגרת גן תקשורת (לילדים מעל גיל 3). לכל ילד ולכל משפחה צרכים שונים, החשוב הוא לקבל מידע כללי ולהבין לעומק את היתרונות והחסרונות של כל אפשרות, וכמו כן לקבל את ההחלטה באופן מותאם לצרכיו של הילד.

בעניין של בחירת מסגרת- אין מסגרת טובה או רעה, אלא מסגרת המתאימה לילד בשלב הנוכחי ועונה על צרכיו, או שלא.

ילד המאובחן עם אוטיזם, זכאי על פי רוב למסגרת מיוחדת מותאמת לצרכיו. הזכאות נקבעת על פי גיל הילד, וכדי לקבל אותה צריך להגיש לגורם המתאים את מסמכי האבחון החתומים על ידי רופא התפתחותי/נוירולוג/פסיכיאטר, וכן על ידי פסיכולוג התפתחותי.

  1. מעון יום שיקומי- שייך למשרד הרווחה. אם הילד בגילאי שנה עד שלוש, יש לפנות עם המסמכים לעובדת סוציאלית ברווחה המקומית השייכת לצוות נכויות. כאשר הילד יוכר כזכאי לגמלת ילד נכה בביטוח לאומי, העו"סית תגיש בקשה למשרד הרווחה ותלווה את ההורים לוועדת השמה שתבדוק זכאות והתאמה למעון יום שיקומי באזור מגוריו. הזכאות כוללת שירותי הסעה מהבית למעון וחזרה.

  2. גן תקשורת- שייך למשרד החינוך, מחלקת חינוך מיוחד. אם הילד בן שלוש ומעלה, יש לפנות עם מסמכי האבחון עד לחודש מרץ למחלקת החינוך המיוחד ברשות המקומית, ולחכות להזמנה לוועדת השמה ובהמשך לשיבוץ בגן מתאים במערך החינוך המיוחד. גם זכאות זו כוללת הסעות.

  3. שילוב- קיים גם בגילאי מעון וגם בגילאי חינוך. ניתן לפנות ולבקש אישור ממשרד הרווחה/משרד החינוך לשעות סייעת ולשלב את הילד במסגרת רגילה. כדאי לקחת בחשבון שלרוב שעות הסייעת הן חלקיות ולא ניתנות לכל משך שהיית הילד במסגרת. כמו כן, על ההורים למצוא את המסגרת שתסכים לשלב את הילד. הורים שמעוניינים באפשרות זו, כדאי להם לקבל מידע רב בעניין, ועליהם לקחת בחשבון מעורבות גדולה בבנייה והחזקה של תכנית השילוב.

תשלומי הורים

  • במעון יום שיקומי- ההורים משלמים שני סוגי תשלום חודשי. האחד, לרווחה ברשות המקומית- נקבע על פי מבחן הכנסות (ההורים מגישים אישורי הכנסה לצורך החישוב). השני, לעמותה המפעילה את המעון- לשם קבלת סל שירותים מורחב המרחיב את היקף העבודה האינטנסיבית עם הילד על ידי סייעות וגננות המעון. יש אפשרות להגיש בקשות להנחה על רקע הכנסה נמוכה.

  • בגן תקשורת- תשלום לעמותה המפעילה את "סל הטיפולים הבריאותי המקדם" בתוך הגן עבור משרד הבריאות, בנוסף לטיפולים הניתנים על ידי משרד החינוך. מדובר בהשתתפות הורים בסכום חודשי. גם כאן יש אפשרות לפנות לבקשת הנחה על רקע הכנסה נמוכה.

לראש הדף